EN SUISSE
Survivre avec une maladie d'Alzheimer
un site très complet réalisé par Marcel Brasey
"Le contenu de ce site est rédigé et composé exclusivement par des personnes atteintes de maladie de type Alzheimer "dans la force de l'âge", à l'intention d'autres patients dans la même situation, de leur entourage et des aidants"
interview de Marcel Brasey par la télévision Suisse Romande

www.association-viva.org
L'Association VIVA a pour de susciter la mise en place et la diffusion de mesures de prévention permettant de mieux aborder le vieillissement cérébral et, d'autre part, de proposer des interventions favorisant le maintien de l'autonomie et de la dignité, ainsi que la solidarité entre générations.

Comprendre et traiter la maladie d'alzheimer
"Travailler plus longtemps, un mode de prévention contre la maladie?" lire l'article

AU QUEBEC

AlzheimerSociety: "Notre mission est d’alléger les conséquences personnelles et sociales de la maladie d’Alzheimer et de promouvoir la recherche biomédicale et psychosociale. "
Voici un extrait une lettre rédigée par des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (lire la lettre en entier)

"Nous sommes une soixantaine de personnes, atteintes de la maladie d’Alzheimer et autres atteintes connexes, qui nous réunissons, de manière hebdomadaire à La Société Alzheimer de Québec, afin de partager notre vécu, de recevoir de l’information, de développer des stratégies d’adaptation, d’apprécier le lien qui nous unit et de nous soutenir à travers cette épreuve.

Nous avons évidemment tous, nous et nos proches, à un moment ou l’autre, entendu prononcer les mots "démence", "dément" et "démentiel". Certains d’entre nous les ont entendus lors de l’annonce diagnostique qui leur était destinée, d’autres les ont entendus de la bouche de certains intervenants du réseau de la santé et des services sociaux (T.S., ergothérapeutes, infirmières, infirmiers et autres) et tous, nous les avons entendus lors de conférences données par des experts (médecins généralistes, neurologues, psychogériatres, gériatres, psychiatres et autres).

Nous souhaitons vous sensibiliser sur la façon dont les professionnels de la santé et des services sociaux s’adressent à nous, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de la maladie vasculaire, mixte, de Pick, à corps de Lewy, c’est-à-dire en utilisant couramment les mots "démence", "dément" et "démentiel" en notre présence et celle de nos proches. L’utilisation de ces mots nous semble inutile, abusive, inopportune, irrespectueuse et a des répercussions dans notre quotidien ainsi que sur les relations interpersonnelles avec notre entourage."

L'Humanitude aide à décrypter les situations difficiles et donne des outils pour apaiser le tête à tête avec la personne atteinte de cette maladie. Cette approche a aidé des centaines de professionnels à ne plus être déroutés par le comportement erratique des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer. Grâce à ce DVD, cette philosophie de soin et ces techniques sont désormais au service des aidants. Acheter le DVD

La maladie ne touche pas la créativité


EN FRANCE

« Vivre malgré Alzheimer – la parole aux malades »
de Claude Couturier (auteur du livre Puzzle, journal d’une Alzheimer)
" Ce groupe est destiné aux personnes ayant été diagnostiquées avec une maladie d'Alzheimer. En France je n'ai pas trouvé d'endroits où les malades puissent exprimer librement ce qu'ils ressentent par moments...  Nous , même malades, avons droit à la parole, même si parfois, elle semble un peu décalée, pour les gens bien-portants ! "