après le diagnostic la vie continue

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Colette Roumanoff

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Valérie Roumanoff

colette et daniel roumanoff

MINI-BIO

de gauche à droite Valérie Roumanoff, Daniel Roumanoff, Marcel Brasey et Colette Roumanoff

Colette Roumanoff : auteur, metteur en scène et productrice
Colette Roumanoff est née à Casablanca en 1941. Diplômée de Sciences po et licenciée en droit en 1961, elle travaille d’abord  comme expert économique et journaliste. En 1967 elle fait son premier voyage en  Inde.  Elle a écrit sur cette expérience « Les yeux de l’Orpheline ». Elle collabore à une société d’importation de produits  indiens, créée par Daniel.
 En 1978 elle commence le piano qu’elle étudie ensuite à l’Ecole Normale de musique pendant 15 ans.
A partir de 1987, elle  coécrit les sketches de sa fille Anne Roumanoff qu’elle coache et met en scène jusqu’en 1997. A partir de 1990 elle donne  des cours de théâtre dans des collèges et écrit des adaptations de « Peau d’Ane », de « Cendrillon », de «Blanche-Neige ».
Parallèlement,  elle fonde en 1993 sa compagnie de théâtre, spécialisée dans les pièces classiques et les spectacles pour enfants. La compagnie Colette Roumanoff  a aujourd’hui  16 spectacles à son répertoire et donne 200 représentations par an à Paris au Théâtre Fontaine et en province. Sa fille Valérie y est comédienne, sa fille Katherine est la créatrice des costumes. Son fils Patrick a crée le site : www.theatre.roumanoff.com
En 2004, elle publie chez l’Harmattan : « Une enfance marocaine » à partir d’un manuscrit de sa mère. www.degracia.roumanoff.com
 En 2009 pour changer l’approche et l’image de la maladie d’Alzheimer, elle crée  avec sa fille Valérie, le site www.alzheimer-autrement.org
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Daniel Roumanoff, écrivain, ex-PDG d’une société d’import-export
Daniel Roumanoff est né à Paris en 1936. En 1959 à la fin de ses études à HEC, à la faculté de droit et à l’Ecole des langues orientales, il part en Inde en auto-stop (avec  500 francs en poche). Son journal de voyage a été publié sous le titre « Candide au pays des Gourous ».
Il travaille deux ans à New-York comme conseiller économique à l’ambassade de France et fait plusieurs séjours en Inde. Il étudie le sanskrit à la Sorbonne et obtient un diplôme de L’Ecole Pratique des Hautes Etudes en 1965. Parallèlement  il travaille comme ingénieur commercial à Rhone-Poulenc  et fait de nombreux voyage en Russie.
 En 1969 il crée une société d’importation de produits indiens qu’il dirige pendant plus de 17 ans. En 1981 il achète le magazine Psychologie qu’il dirige pendant une année.
En 1986 il présente une thèse  de doctorat à la Sorbonne, publiée  sous le titre  « Svami Prajnanpad , un maitre contemporain », d’abord  à la Table Ronde en 1989, puis  chez Albin Michel en 2009, dans laquelle il donne un aperçu détaillé et complet de l’enseignement de son maitre. Voulant transmettre et faire partager l’enseignement qu’il a reçu, il consacre alors son temps à la traduction et publication des entretiens et des lettres d’autres disciples de son maitre : « L’ABC d’une sagesse » publié chez Albin Michel et  chez l’Originel de nombreux ouvrages dont« Les yeux ouverts », « L’art de voir », « L’Expérience de l’Unité ». www.svami-prajnanpad.org
En 2006, Daniel a été diagnostiqué « Alzheimer ».  En mai 2009, il a fait avec Colette une conférence à L’Hôpital Bretonneau dont il a choisi le titre : « Peut-on vivre heureux avec Alzheimer ? »

Daniel et Colette Roumanoff se sont mariés en 1965, ils ont quatre enfants et onze petits enfants.
 

EDITOS PRECEDENTS

La confusionnite

Dans notre société tout concourt à créer un fossé entre le patient Alzheimer et ses proches: les tests médicaux  comptabilisent les manques et jamais les ressources, l'utilisation systématique du mot "démence" enferme le patient dans un univers fermé et anxiogène.
 Pour que la relation des patients et de leur proches devienne satisfaisante, agréable ou tout simplement vivable, il faut avoir le courage d'aller à contre-courant de bien des idées reçues. « Pour aider les aidants », il faut expliquer comment fonctionne la pathologie non pas d’un point de vue scientifique ou médical mais dans la vie quotidienne. Cette connaissance est comme un fil d’Ariane qui permet de s’orienter dans le dédale des évènements quotidiens. L’aidant peut alors maintenir entre le patient et la réalité qui l’entoure un lien large et solide. C’est là sa seule mission. Le succès se lit immédiatement dans les yeux du patient. Il n’a pas le regard terrorisé qui passe pour être le signe obligatoire de la pathologie.
On devrait commencer par changer le vocabulaire, renommer la pathologie en lui donnant nom sympathique. Je vote pour « la confusionnite ». Chez un enfant de moins  de 5 ans la confusion des repères et des vocabulaires apparait comme absolument charmante et drôle : « Maman je voudrai une baleine pour mon gouter » (au lieu d’une madeleine) « Je vais aller m’acheter une tartine dans la cuisine.» Tous les mots d’enfant sont des confusions que l’adulte déchiffre au premier coup d’œil et qui l’amusent. L’enfant est en train de construire les repères qui vont lui permettre de mener une vie d’adulte et donc il se trompe souvent en désignant les choses ou la manière de les utiliser.
Dans la maladie on assiste à une lente déconstruction des repères. Les cartes s’effacent, les contextes deviennent flous, la perception et le classement des objets se modifient. Dans ce processus une éducation intelligente est nécessaire, pas la reconstruction à l’identique des repères perdus, quelque chose qui renoue efficacement le lien entre le patient et la réalité. Je prends un exemple : Daniel rentre en disant : « La pharmacie a disparu ! » « Comment elle est fermée ? Il y a des travaux ? » « Non, elle a purement et simplement disparu ! » Alors je le prends par la main et tranquillement nous allons à la recherche de la pharmacie en question. « Oh ! Elle est là, je ne comprends pas comment c’est possible, je ne l’ai pas trouvée ! » C’est que tu as du tourner à droite ici ou  là… » Et nous rentrons tranquillement à la maison. Chaque fois qu’un lien craque il faut le réparer, si c’est bien fait, il dure longtemps et devient même un repère.
Les cartes s’effacent mais pas les territoires. Nos ancêtres lointains ou les gens primitifs (voir Rencontres en terres inconnues) se déplaçaient sans carte et sans boussole, ils se servaient ou se servent d’autres repères. Les fourmis, parait-il, photographient chaque centimètre de leur parcours ce qui leur donne une mémoire infaillible. Les repères que nous utilisons ne sont pas les seuls possibles. Notre manière de classer et de percevoir la réalité à travers nos critères techniques ou sociaux culturels sont relatifs. On peut en utiliser d’autres. Il y a tant de manières efficaces de se débrouiller avec la réalité.
Préserver le lien entre la réalité et le patient, c’est raccommoder les liens anciens mais aussi en tisser de nouveaux. Le patient possède des capacités d’apprentissage et tout dépend de l’attitude de celui qui enseigne.
Voir l'article sur l’apprentissage avec Alzheimer.

 

EDITO N°1- PETITION
25 Août 2009

Ce site a pour but de donner une place à tous ceux qui ont  une démarche positivante par rapport à la maladie. Notre première action est d'empêcher la diffusion de la publicité de France Alzheimer qui propose une vision déformée et apocalyptique de la maladie d'Alzheimer. (visionner ici)

Plusieurs personnes ont protesté auprès de France Alzheimer (cf lettre du Pr Martial Van der Linden, Professeur de Psychopathologie et de Neuropsychologie cognitive, et Dre Anne-Claude Juillerat Van der Linden neuropsychologue à la Consultation mémoire des Hôpitaux Universitaires de Genève- lire la lettre)